Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV
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Relazione sul Congresso

Assia Andrao, presidente di Retina Italia, dopo aver presenziato al Congresso di Rio de Janeiro, ci ha inviato la relazione che vi trasmettiamo integralmente qui sotto.

Congresso Rio de Janeiro 2006

Congresso Rio de Janeiro 2006

 

Relazione

 

Il viaggio a Rio de Janeiro, aveva due scopi importanti per Retina Italia:

1)        Confermare all’Assemblea generale di Retina International la ripresa dell’attività di Retina Italia  a livello nazionale  in piena collaborazione tra le associazioni regionali. Quindi    candidare Retina Italia per l’organizzazione in Italia, a Torino,  del   Congresso Retina International 2010.

2)        Aggiornamento sulla ricerca e le  prospettive terapeutiche per le distrofie retiniche.

 

In relazione al primo punto all’assemblea generale abbiamo brevemente illustrato le varie attività di Retina Italia  e  Cristina Fasser ha riconosciuto l’importante lavoro di ricostruzione della federazione in questi ultimi anni, e ricordando il congresso del 12 maggio a Milano ha sottolineato la valenza scientifica di tutte le relazioni.

La nostra candidatura, presentata in luglio con la dovuta documentazione, è stata quindi approvata all’unanimità dall’Assemblea Generale.

E’ un grosso impegno, ma oggi è anche un grande successo e riconoscimento del lavoro e della passione di tutti coloro che in questi anni hanno lavorato per la rinascita di un organismo nazionale.

 

Per il secondo punto, non ci sono novità significative sulla soluzione definitiva della malattia, ma sicuramente rispetto solo a due anni fa ci sono molte più sperimentazioni che possiamo dividere in due tipi:

 

a) QUELLI PER I CASI DI MORTE TOTALE DEI FOTORECETTORI

 

 b) QUELLI PER I CASI DI PARZIALE VITALITA’ DEGLI STESSI.

 

Nel caso di morte totale dei fotorecettori i trattamenti più promettenti sono : il trapianto di fotorecettori e i dispositivi protesici elettrici.

Per quanto riguarda il trapianto di fotorecettori, le sperimentazioni effettuate negli USA, e approvate dal governo, indicano non pericolosità e solo un modesto miglioramento nei casi di RP.

Molto si sta facendo per quanto riguarda le protesi retiniche, vari sono i modelli sviluppati da diversi gruppi di ricerca nel mondo. Una lunga sperimentazione negli USA ha dimostrato assenza di pericolosità: altre sperimentazioni sono in corso negli USA e in Germania. I risultati sono ancora parziali e  un sistema più sofisticato, munito di un numero più elevato di elettrodi è allo studio.

 

Ma molto interessanti sono le prospettive terapeutiche per i casi in cui sussiste ancora vitalità dei fotorecettori .

Infatti  sono molte le strade che si stanno percorrendo: la terapia farmacologica, la terapia genica e gli integratori alimentari (anche per AMD).

Per quanto concerne la terapia farmacologica la stessa parte dal concetto fondamentale del salvataggio dei fotorecettori per mezzo di terapie neuroprotettive.

Il problema è trovare metodi per far pervenire alla retina i neuroprotettori.

Agenti neurotrofici quale il CNTF, hanno dimostrato una certa validità nel rallentare la degenerazione dei fotorecettori in modelli animali affetti da RP.

La sperimentazione con CNTF ha concluso la fase1, ed è di questi giorni la notizia che si sta passando alla fase 2 per la RP e AMD. (Non appena avremo nuove notizie, vi aggiorneremo).

 

Buone prospettive ci arrivano dalla sperimentazione clinica su RP con Cellule tecnologiche incapsulate (ECT), che sta dimostrando assenza di pericolosità e possibile efficacia.

 

Relativamente agli integratori antiossidanti, recenti lavori

in modelli animali di RP hanno dimostrato il rallentamento della degenerazione, indicando che potrebbero  essere progettati esperimenti sull’uomo .

 

Presto dovrebbero avere luogo sperimentazioni cliniche di terapia genica per una forma della malattia di Leber. (Così come abbiamo appreso anche dalle relazioni sull’argomento nel Congresso di Retina Italia del maggio scorso)

 

Per altre malattie rare quali la Stargardt, la coroideremia, e altre, la  tempistica varierà a seconda dei risultati sui rispettivi modelli animali.

Molti degli interventi al Congresso hanno riguardato la degenerazione maculare senile (AMD), in quanto  è la degenerazione retinica più diffusa ma per la quale la ricerca e sperimentazione clinica hanno ottenuto risultati oggettivi più confortanti

 

Naturalmente questi sono appunti che potranno essere approfonditi non appena avremo gli atti definitivi del Congresso da parte di Retina International.

 

Posso aggiungere, per completare la panoramica, la notizia riguardante il trapianto di cellule staminali adulte, nella retina di  topini affetti da RP, uscita pochi giorni fa sulla rivista Nature, e che è rimbalzata su tutti i quotidiani.  La notizia è molto incoraggiante, ma come  sempre in questi casi, occorre essere cauti sulle effettive prospettive d’applicazione  sull’uomo e sulla tempistica.

 

 

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