Sono trascorsi
quarant’anni dalla costituzione formale dell’Associazione Pugliese per la
Retinite Pigmentosa: l’Atto riporta la data del 2 Luglio 1982. Cogliendo ancora
una volta l’occasione per manifestare tutta la nostra riconoscenza e la nostra
gratitudine al Professor Matteo Bracciolini, Padre Fondatore della stessa,
riportiamo la dichiarazione che egli ci ha rilasciato riguardo all’intervento
di terapia genica, al quale è stata sottoposta una bambina di soli undici anni,
eseguito per la prima volta in Puglia venerdì 8 Luglio 2022, presso il
Policlinico di Bari:
“Il fatto che
nella Clinica Oculistica di Bari è stato eseguito un intervento di così
complessa esecuzione e, altrettanto impegnativa organizzazione, rende merito a
tutto lo staff che vi ha partecipato. Dopo quattro decenni, in questo,
l’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa vede premiato il suo impegno
a sostegno dei pazienti con patologie ereditarie della retina di cui va dato atto
a tutti coloro che vi si dedicano con disinteressata abnegazione. Grazie di
cuore a tutti da parte di tutti i soci. Matteo Bracciolini”.
In apertura dell’intervista
al Dr. Ugo Procoli, Oculista dello Staff che ha
eseguito l’intervento chirurgico di terapia genica alla bambina undicenne,
nonché Presidente del nostro Comitato Scientifico Regionale, a marcare
l’importanza del traguardo raggiunto sono le parole del Presidente
dell’A.P.R.P., Gianfranco Taurino, quando rammenta che alla nascita della nostra
Organizzazione le conoscenze sulle distrofie retiniche abitavano nel deserto: “Ricordo
che quando partecipavo alle riunioni del Comitato Scientifico Nazionale, tenute
dalla Federazione delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa in Italia, gli
oculisti parlavano di ipotesi dell’interessamento di uno o più geni perché si
trovavano di fronte a numerosi sintomi pur trattandosi della stessa malattia”.
Oggi possiamo
parlare di terapia genica. Nel corso dell’intervista ascoltiamo il Dr. Ugo Procoli dire che “la distrofia retinica ereditaria
associata alla mutazione del gene RPE65 comporta gravi danni alla vista sin
dalla nascita: è la seconda causa di cecità legale in età pediatrica”. Egli
spiega i sintomi, i rischi che essa comporta, quanto sia fondamentale l’accesso
al test genetico per una diagnosi accurata ed eventualmente per il passaggio al
trattamento.
Il Dr. Ugo Procoli dichiara che l’8 Luglio 2022 è “una data storica
che non dimenticherò; momento di arrivo, ma anche di partenza”. Elenca le caratteristiche
di questo farmaco innovativo e relativo trattamento, enuncia i preparativi per
procedere alla sua somministrazione, sottolinea quanto siano importanti un team
(oftalmologi esperti della patologia, ortottisti, microchirurghi e infermieri)
altamente preparato ed una stretta collaborazione con genetisti, farmacisti,
anestesisti e coordinatori clinici.
Il Dr. Procoli
parla di futuro: “La speranza è la possibilità di allargare via via il
trattamento ad altri geni e, da questo punto di vista, le ricerche fervono”.
Ricorda “i viaggi
della speranza con risultati fasulli, i tempi non rosei” della ricerca scientifica e marca
quanto sia stato prezioso l’insegnamento del Prof. Matteo Bracciolini nel
trasmettere ai suoi colleghi “l’onestà di non dare delle prospettive false”.
Il Dr. U. Procoli si dice entusiasta
“finalmente di un riscatto psicologico” e assicura quanto “la divulgazione dei
risultati raggiunti, a braccetto con la nostra Associazione, sia fondamentale
perché alle volte la struttura sanitaria può apparire come qualcosa di staccato
dal malato, mentre un’associazione, proprio perché composta da pazienti, è fonte
di fiducia e sicurezza”.
Con l’augurio che maturino presto tempi di platino per tutti
noi, vi lasciamo all’ascolto dell’intervista
cliccando qui.
