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Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV

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16 Luglio 2022: Intervista al Dr. Ugo Procoli:

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anno sedicesimo n. 645                              21 luglio 2022

16 Luglio 2022: Intervista al Dr. Ugo Procoli

    Sono trascorsi quarant’anni dalla costituzione formale dell’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa: l’Atto riporta la data del 2 Luglio 1982. Cogliendo ancora una volta l’occasione per manifestare tutta la nostra riconoscenza e la nostra gratitudine al Professor Matteo Bracciolini, Padre Fondatore della stessa, riportiamo la dichiarazione che egli ci ha rilasciato riguardo all’intervento di terapia genica, al quale è stata sottoposta una bambina di soli undici anni, eseguito per la prima volta in Puglia venerdì 8 Luglio 2022, presso il Policlinico di Bari:

 

    “Il fatto che nella Clinica Oculistica di Bari è stato eseguito un intervento di così complessa esecuzione e, altrettanto impegnativa organizzazione, rende merito a tutto lo staff che vi ha partecipato. Dopo quattro decenni, in questo, l’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa vede premiato il suo impegno a sostegno dei pazienti con patologie ereditarie della retina di cui va dato atto a tutti coloro che vi si dedicano con disinteressata abnegazione. Grazie di cuore a tutti da parte di tutti i soci. Matteo Bracciolini”.

 

    In apertura dell’intervista al Dr. Ugo Procoli, Oculista dello Staff che ha eseguito l’intervento chirurgico di terapia genica alla bambina undicenne, nonché Presidente del nostro Comitato Scientifico Regionale, a marcare l’importanza del traguardo raggiunto sono le parole del Presidente dell’A.P.R.P., Gianfranco Taurino, quando rammenta che alla nascita della nostra Organizzazione le conoscenze sulle distrofie retiniche abitavano nel deserto: “Ricordo che quando partecipavo alle riunioni del Comitato Scientifico Nazionale, tenute dalla Federazione delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa in Italia, gli oculisti parlavano di ipotesi dell’interessamento di uno o più geni perché si trovavano di fronte a numerosi sintomi pur trattandosi della stessa malattia”.

 

    Oggi possiamo parlare di terapia genica. Nel corso dell’intervista ascoltiamo il Dr. Ugo Procoli dire che “la distrofia retinica ereditaria associata alla mutazione del gene RPE65 comporta gravi danni alla vista sin dalla nascita: è la seconda causa di cecità legale in età pediatrica”. Egli spiega i sintomi, i rischi che essa comporta, quanto sia fondamentale l’accesso al test genetico per una diagnosi accurata ed eventualmente per il passaggio al trattamento.

    Il Dr. Ugo Procoli dichiara che l’8 Luglio 2022 è “una data storica che non dimenticherò; momento di arrivo, ma anche di partenza”. Elenca le caratteristiche di questo farmaco innovativo e relativo trattamento, enuncia i preparativi per procedere alla sua somministrazione, sottolinea quanto siano importanti un team (oftalmologi esperti della patologia, ortottisti, microchirurghi e infermieri) altamente preparato ed una stretta collaborazione con genetisti, farmacisti, anestesisti e coordinatori clinici.

    Il Dr. Procoli parla di futuro: “La speranza è la possibilità di allargare via via il trattamento ad altri geni e, da questo punto di vista, le ricerche fervono”.

    Ricorda “i viaggi della speranza con risultati fasulli, i tempi non rosei” della ricerca scientifica  e marca quanto sia stato prezioso l’insegnamento del Prof. Matteo Bracciolini nel trasmettere ai suoi colleghi “l’onestà di non dare delle prospettive false”.

    Il Dr. U. Procoli si dice entusiasta “finalmente di un riscatto psicologico” e assicura quanto “la divulgazione dei risultati raggiunti, a braccetto con la nostra Associazione, sia fondamentale perché alle volte la struttura sanitaria può apparire come qualcosa di staccato dal malato, mentre un’associazione, proprio perché composta da pazienti, è fonte di fiducia e sicurezza”.

 

Con l’augurio che maturino presto tempi di platino per tutti noi, vi lasciamo all’ascolto dell’intervista

cliccando qui.


    di Maria Colucci



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