E-Mail: info@rppuglia.org

Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV

A.P.R.P. - O.D.V.

CONTENUTI:

Due importanti notizie scientifiche:

rpPuglia NewsLetter
News - rpPuglia
anno dodicesimo n. 598                              07 luglio 2018

Due importanti notizie scientifiche

    Di seguito, vi riportiamo due importanti notizie scientifiche divulgate da Retina Italia Onlus, l’Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche ereditarie. La prima riguarda uno studio sulla Malattia di Stargardt, presso il San Raffaele di Milano, mentre la seconda riguarda la sperimentazione clinica di una nuova protesi retinica, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi di Firenze.

 

    Prima notizia scientifica: Malattia di Stargardt

 

          (Inizio virgolettato)

 

    Presso la Clinica Oculistica dell’Ospedale San Raffaele sta per iniziare il reclutamento per uno studio sulla Malattia di Stargardt finanziato dalla Comunità Europea che coinvolge 5 centri in Europa.

 

    Lo studio prevede l’impiego di un farmaco che verrà somministrato per via orale per favorire il riassorbimento dei depositi di materiale patologico a livello della retina, il cui accumulo determina la morte delle cellule.

 

    Lo studio è randomizzato, per cui una parte dei pazienti assumerà il farmaco mentre una parte di paziente riceverà un placebo, per garantire un equo confronto ed un affidabile studio di efficacia e sicurezza. La durata dello studio sarà di un anno. 

 

    I principali criteri di inclusione sono:

 

    - età compresa tra 18 e 45 anni al momento dell'inizio dello studio

 

    - acuità visiva di almeno due decimi nell'occhio migliore

 

    - identificazione di due mutazioni sul gene ABCA4,rilevate mediante tecnica NGS

 

    I pazienti interessati che rispettino i criteri di inclusione sopradescritti possono scrivere una e-mail all'indirizzo:

 

 ricerca.stargardt@gmail.com

 

in modo che lo staff del Servizio Distrofie Retiniche possa ricontattarli per l’eventualearruolamento

 

    Per informazioni potrete chiamare Retina Italia al numero 026691744 (lunedì, mercoledì giovedì e venerdì dalle 9.30 alle 13.30).

 

          (Fine virgolettato)

 

    Seconda notizia scientifica: nuovo impianto epiretinico

 

          (Inizio virgolettato)

 

    Nuova Sperimentazione

 

    NANO RETINA: al via il reclutamento per il nuovo impianto epiretinico.

 

    Una nuova protesi retinica è ora disponibile.

 

    Inizia la sperimentazione clinica di una nuova protesi retinica, ancora mai impiantata su uomo, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi, SOD Oculistica, Dir. Prof Stanislao Rizzo.

 

    Si tratta di un impianto autonomo, alimentato a infrarossi (IR) e progettato per convertire l'input visivo in impulsi elettrici a livello delle cellule nervose retiniche.

 

    L'impianto NanoRetina è un innovativo dispositivo epiretinico (posizionato cioè sulla retina, e non al di sotto) costituito da una serie di elettrodi che, penetrando attraverso gli strati del tessuto retinico, vengono connessi direttamente alle cellule nervose residue presenti nella retina bypassando lo strato dei fotorecettori danneggiati. Gli elettrodi di questo sistema sono 576, un numero che lascia ipotizzare una migliore risoluzione del sistema rispetto ai precedenti già sotto studio.

 

    Il sistema non richiede la presenza di cavi: il tutto funziona in modalità wireless.

 

    Il paziente dovrà indossare un occhiale a infrarossi con lenti trasparenti. Sull’occhiale è presente un impianto che converte l’immagine che arriva dall’esterno in luce infrarossa, che viene poi inviata all’array presente sulla retina. Questo chip trasmette l’immagine all’area visiva corticale, attraverso le vie ottiche naturali.

 

    Per funzionare sarà quindi necessario tenere gli occhi aperti, come nel normale processo di visione.

 

    Il primo criterio di inclusione è una precedente storia di visione.

 

    Possono essere arruolati tutti i pazienti con età compresa tra i 18 e gli 80 anni.

 

    Altri criteri di selezione sono:

 

    -Diagnosi confermata di degenerazione retinica ereditaria allo stadio terminale (Retinite Pigmentosa o Distrofia di coni e bastoncelli);

 

    -Acuità visiva in entrambi gli occhi di percezione luce o assenza di percezione della luce da non più di 5 anni;

 

    -Assenza di fori maculari, distacchi di retina, traumi oculari, edema maculare cistoide o altri problemi retinici legati alla vascolarizzazione o patologie del nervo ottico.

 

    I pazienti dovranno effettuare una visita di screening, fondamentale per la valutazione della possibilità di essere inclusi nello studio.

 

    Lo studio per tutti i pazienti inclusi durerà circa 18 mesi, dal momento dello screening.

 

    Successivamente verranno sottoposti all’intervento chirurgico per l’inserimento dell’impianto, che avrà durata di circa 2 ore, in anestesia generale, con una degenza prevista di 1-2 giorni.

 

    Dopo il periodo di convalescenza di una settimana inizieranno le procedure di ottimizzazione e impostazione del dispositivo, che potranno variare come durata a seconda dei soggetti. A 30 giorni dall’intervento avrà inizio il percorso di riabilitazione, caratterizzato da 3 sedute a 1, 3 e 6 mesi dalla chirurgia, e successivamente, se si riterrà necessaria, sarà data la possibilità di effettuare delle sedute di riabilitazione direttamente a casa del paziente.

 

    Chiunque vorrà avere maggiori informazioni o richiedere la visita di screening per l’eventuale arruolamento potrà rivolgersi scrivendo a:

cecchip@aou-careggi.toscana.it.

 

    Nella mail sarà necessario inserire i propri dati personali (nome, cognome, data di nascita, città di residenza e recapito telefonico), unitamente al tipo di diagnosi di distrofia retinica ereditaria e referto di ultima visita oculistica effettuata.

 

    Per informazioni potrete chiamare Retina Italia al numero 026691744 (lunedì, mercoledì giovedì e venerdì dalle 9.30 alle 13.30)

 

          (Fine virgolettato)



    di Maria Colucci



Ricordiamo infine, che chiunque ritenga di essere a conoscenza di una notizia utile alla nostra comune causa, può segnalarla alla nostra redazione: redazione@rppuglia.org così da renderla pubblica per tutti, attraverso il nostro sito:

WWW.RPPUGLIA.ORG

Grazie e... alle prossime news!
N.B. - Ricevete questa mail perchè ci avete espressamente autorizzati a farlo all'atto dell'iscrizione alla NewsLetter. Per la rettifica e/o la cancellazione dei vostri dati inviate una mail a: NewsLetter@rppuglia.org provvederemo nel più breve tempo possibile.

Torna indietro