Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV
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anno quattordicesimo n. 619                              23 luglio 2020

Francesco Iurlo

    Una storia appesa ai quattro venti, come il bucato ai fili. Una storia, spesso a brandelli, che sfoglia faticosamente le pagine di un libro prezioso: la vita. A cinquant’anni compiuti, lo sguardo di Francesco si proietta su un orizzonte lontano, l’infanzia, quasi cercasse l’abbraccio di sensazioni e ricordi dolci e protettivi. “Sin da subito sono sembrato un bambino strano, qualche inciampo, il mio essere più lento, alcuni miei comportamenti bizzarri, suscitavano ilarità e scherno fra i miei compagni”. Anche nella ricostruzione dei ricordi, Francesco sembra cercare invano quei fasci di luce che fendono il buio, proiettando ritmicamente il bagliore sugli affreschi alle pareti come carezze. “Dare un nome a quei problemi, Retinite Pigmentosa, non servì a nulla: la patologia avrebbe pesato gravemente su tutti gli aspetti della mia esistenza”.

    Come farebbe un abile pianista, Francesco oggi suona la sinfonia della realtà: “Non mi è servito fingere di essere normodotato per celare le mie difficoltà. Mi sono solo illuso”.

    Ai fili un mosaico di panni stesi, sbattuti come da chi vuole sfidarci: “Durante l’adolescenza sentivo i bisogni ed i desideri tipici di questa fase da un lato, e, dall’altro, mi rifugiavo davanti al computer, imparando tutto ciò che mi ha consentito di laurearmi in Scienze dell’Informazione e di trovare il lavoro che ho ancora adesso anche se non so per quanto”.

    Siano in plastica o in legno, le mollette avvertono il carico della resistenza: “La degenerazione sembra procedere più in fretta rispetto alla mia capacità di adattamento. Sapevo che non sarei più riuscito a svolgere il mio lavoro”.

    Nel 2004, anche nella ricerca di una soddisfazione personale, Francesco si iscrive alla triennale in Psicologia. In questo periodo conosce la donna che gli metterà un cerchietto all’anulare della mano sinistra: sua moglie.

    I fili tengono. Le mollette resistono. I panni seguono la corrente dell’aria. Grazie alla caparbietà e alla perseveranza, Francesco non demorde: “Ho utilizzato lo scanner per acquisire i testi in cartaceo, la sintesi vocale per la lettura. Dopo sedici anni, mi trovo alla conclusione di questo percorso di studio. Oggi il mio bisogno è di trascorrere più buon tempo e di avere occasioni per sentirmi bene. La Retinite Pigmentosa è una specie di buco nero che assorbe tutto. Non è stato sufficiente trasformare la mia solitudine in un lavoro, l’insoddisfazione in un’altra laurea. Non è bastato che il mio essere attivo mi abbia creato le coincidenze per incontrare l’amore. L’adattamento che devo ancora compiere riguarda i sentimenti che la malattia genera in me, negli altri. Non sono ancora in grado di guardare oltre”.

 

    Per il conseguimento della Laurea Magistrale in Psicologia Clinica, Francesco ci chiede di compilare un breve questionario cliccando sul seguente indirizzo:

 

https://forms.gle/oJAR7nMiCmUMrmMS9

 

    Le domande sono finalizzate a stabilire il nostro benessere generale riguardo ad alcuni aspetti della nostra vita, quali la mobilità, la cura di sé, l’autonomia e l’umore.

    I dati raccolti, in forma assolutamente anonima, saranno analizzati nella laurea di Francesco, che tratta la disabilità visiva e si pongono l’obiettivo di cercare di comprendere se e quanto l’ipovisione e la cecità influiscano sulla qualità della vita delle persone con patologie agli occhi.

 

    Tendiamo la mano a Francesco, dedicandogli un pugnetto del nostro tempo e augurandogli sentitamente: buon tempo e ottime occasioni!



    di Maria Colucci



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