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Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV

A.P.R.P. - O.D.V.

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Invito per sabato 2 Marzo 2019:

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anno tredicesimo n. 607                              28 febbraio 2019

Invito per sabato 2 Marzo 2019

    Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, sabato 2 Marzo 2019, a Bari, presso l’Auditorium La Vallisa in Via Vallisa n° 24, dalle ore 09:30 alle ore 12:00, si terrà l’evento “RACCONTI RARI – Emozioni fra le righe della vita dei malati rari”.

 

    La manifestazione è organizzata dalla Rete A.Ma.Re Puglia, la Rete Regionale alla quale oggi aderiscono 22 Organizzazioni di Malattie Rare operanti in Puglia, fra le quali anche l’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa.

 

    L’appuntamento ha l’obiettivo di sensibilizzare la società civile sulla conoscenza delle Malattie Rare e sui bisogni socio – sanitari e sociali delle persone che ne sono affette attraverso la medicina narrativa.

 

    Attori di teatro pugliesi, sensibili a tale tema, daranno voce a brevi racconti, scritti da pazienti o loro familiari, da cui emergerà la percezione di chi vive con una Malattia Rara. La condivisione di storie ricche di emozioni, aspettative, richieste, sogni e speranze, unirà autori, attori, decisori politici, medici e cittadinanza in uno scambio reciproco di riflessioni.

 

    Per la locandina dell’evento è possibile cliccare sul seguente link:

 

          Locandina RACCONTI RARI - Evento 2 Marzo 2019

 

    Cogliamo l’occasione per ringraziare Riccarda Scaringella, Presidente della Rete A.Ma.Re Puglia, per il suo impegno nei confronti dei malati rari e riportiamo, di seguito, il comunicato stampa che annunciava la nascita della Rete, che ha già spento le sue prime tre candeline.

 

          (Inizio comunicato stampa)

 

    Il 3 Dicembre 2015, alle ore 16:00, presso la Sala Conferenze della Regione Puglia a Bari in Via Gentile n° 52, si sono riunite le Rappresentanze delle Associazioni dei malati rari pugliesi per formalizzare ed istituire ufficialmente la “Rete A.Ma.Re Puglia”, acronimo di Associazioni Malattie Rare.

 

    Le Malattie Rare sono rare, gravi, spesso incurabili ed invalidanti e colpiscono nella nostra regione oltre 16.000 persone, soprattutto bambini e giovani adulti, con conseguenze spesso drammatiche per le famiglie coinvolte per la difficoltà di avere una diagnosi, di trovare una terapia e una rete di servizi socio - sanitari ed assistenziali idonei.

 

    Negli ultimi anni, le associazioni di Malati Rari operanti sul territorio pugliese, hanno maturato una maggiore consapevolezza del proprio ruolo nei confronti dei propri associati e nei confronti della società civile grazie alla partecipazione agli eventi informativi e formativi organizzati dal Co.Re.Ma.R. – Puglia (Coordinamento Regionale Malattie Rare) di cui è Responsabile la Dott.ssa Giuseppina Annicchiarico.

 

    Le associazioni di Malati Rari all'interno del Coordinamento Regionale, sin dalla sua costituzione, dopo un censimento, sono state riconosciute formalmente da ultimo nella Delibera di Giunta Regionale n. 158/2015 e rappresentate in questi anni dalla Presidente di UNIAMO – F.I.M.R (Federazione di Malati Rari che riunisce 93 associazioni a livello nazionale), la sig.ra Renza Barbon Galluppi, che ha riportato all'interno dei Tavoli di Lavoro regionali i bisogni e le necessità delle persone affette da malattie rare.

 

    E proprio alla presenza della sig.ra Renza Barbon Galluppi, oggi Presidente onorario di UNIAMO – F.I.M.R, in qualità di 'madrina', che 14 Associazioni di Malattie Rare pugliesi hanno formalizzato legalmente la "Rete A.Ma.Re Puglia", accordo frutto di un percorso condiviso, durato diversi mesi, in cui le stesse hanno identificato gli obiettivi comuni a tutte da realizzare attraverso una collaborazione, sinergia e scambio di competenze al fine di migliorare la qualità di vita delle persone affette da una malattia rara. Le Associazioni che hanno aderito alla"Rete" sono le seguenti:

 

    1. Ass. "Rete Malattie Rare" Onlus

 

    2. Ass. It. Sindrome X Fragile Onlus -Sezione Puglia

 

    3. CIDP Italia Onlus – Ass. Italiana dei Pazienti di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante

 

    4. Ass. APMAR Onlus – Ass. Persone con Malattie Reumatiche

 

    5. Ass. A.B.C.E. Onlus – Ass. Bambini Coagulopatici ed Emofilici

 

    6. Ass. A.M.A.R.A.M. Onlus – Ass. Malattie Rare dell'Alta Murgia

 

    7. A.I.F.P. – Ass. Italiana Febbri Periodiche

 

    8. A.P.R.P. Ass. Pugliese Retinite Pigmentosa

 

    9. "Vite da colorare " Onlus -Associazione Jonica Malattie Rare e Neurologiche Gravi

 

    10. A.I.M.N.R. Onlus (Ass. It. Malattie Neurologiche Rare)

 

    11. U.I.L.D.M – Sez. Provinciale di Bari - Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

 

    12. A.N.A.C.C. Onlus - Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale

 

    13. MITOCON Onlus - Insieme per lo studio e la cura delle Malattie Mitocondriali

 

    14. A.I.D. Kartegener Onlus -Ass.It Discinesia

 

    Il valore aggiunto di questa aggregazione è quello di proporsi come una compagine compatta nei confronti della società civile e delle Istituzioni per offrire la propria collaborazione ad operare scelte consapevoli, razionali e mirate che siano basate sui reali bisogni delle persone e famiglie colpite da una malattia rara e che possono essere riassunti in quattro punti fondamentali:

 

    1.  migliore accessibilità per i M.R. ai servizi del sistema sanitario regionale;

 

    2.  elevazione del livello qualitativo dei servizi offerti ai M.R.;

 

    3.  divulgazione dell'informazione e sensibilizzazione sul tema delle malattie rare;

 

    4.  formulazione di proposte e partecipazione ai processi decisionali nell'ambito delle politiche socio-sanitarie.

 

    Anche se consapevoli delle difficoltà e degli ostacoli da superare nei compiti da assolvere nell'imminente futuro, a conclusione dell'incontro, tra i presenti e all'unisono si è alzata un'unica voce "Uniti ce la faremo!".

 

          (Fine comunicato stampa)



    di Maria Colucci



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