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Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV

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TAURINO GIANFRANCO: ESPERIENZE DI VITA CON LA RETINITE PIGMENTOSA:

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anno tredicesimo n. 606                              27 febbraio 2019

TAURINO GIANFRANCO ESPERIENZE DI VITA CON LA RETINITE PIGMENTOSA

    Frequentavo ancora le scuole elementari e al contempo lavoravo presso la ditta di alimentari all’ingrosso dei miei zii paterni. Avevo all’incirca 10 anni e vedevo ancora bene, direi normalmente, fatta eccezione per la sera. Me la cavavo quando l’illuminazione pubblica era sufficiente, mentre nei tratti non ben illuminati avevo grosse difficoltà.

    Una sera, uno zio mi comandò di andare a prendere il latte da una masseria che si trovava fuori dal paese, in aperta campagna. Alla richiesta raggelai tutto senza avere la capacità e il coraggio di rifiutarmi di fare quanto chiesto perché avrei dovuto spiegare che non vedevo al buio, cosa di cui mi vergognavo molto. Così, presi la bicicletta e attraversai il centro abitato con sicurezza. Mi fermai, però, all’inizio dell’aperta campagna: che fare? Mi guardai intorno, non c’era anima viva. Sapevo che la masseria non era lontana e che la strada era diritta. Continuai a camminare a piedi lungo il bordo asfaltato che mi faceva da guida, allorché intravidi il caseggiato bianco grazie a una luna piena che mi venne in soccorso. “Agostino,” gridai, “mio zio mi ha mandato a prendere il latte”.   “Eccomi,” rispose subito il lattaio, “quanto te ne devo dare?”.

    Piano piano, a piedi come all’andata, guadagnai il centro abitato, ormai affrancato dalla paura che mi accadesse qualcosa di brutto. Consegnai il latte senza dire nulla della mia difficoltà visiva.

 

 

     Quando frequentavo le scuole medie, non esisteva ancora la figura dell’insegnante di sostegno, la mia acuità visiva cominciava a diminuire: dal mio posto non riuscivo più a vedere ciò che il professore scriveva, in particolare quello di matematica. Erano i primi anni ’60 e nessuno allora sapeva di questa particolare, rara malattia degli occhi denominata Retinite Pigmentosa; eppure, io ne ero portatore e per questo mi sentivo d’essere un caso proprio unico in una classe di ragazzi normali, almeno apparentemente. Tenevo molto a non scoprire il mio lato debole davanti ai miei compagni, soprattutto temendo di essere poi deriso. Tra l’altro a casa i miei genitori non parlavano mai della malattia e perciò non mi chiedevano se avessi difficoltà. In ogni caso, ricordo che erano sempre vicini, pronti a intervenire in silenzio in situazione di bisogno.

    Quando ho cominciato il liceo classico, però, ho dovuto svelare il mio segreto al mio compagno di banco del quale ebbi subito molta fiducia. Infatti, grazie a lui capii che confidarmi con gli amici poteva avere conseguenze solo positive in termini di aiuto sincero, libero e volontario. Infatti, fino alla maturità ho potuto contare su di loro e mai nessuno si è burlato di me.

 

     La scelta della facoltà universitaria.

 

     Fu un momento molto difficile perché, pur essendo molto portato per lo studio nonostante tutte le incertezze legate alla precarietà visiva e pur sentendo forte la vocazione per la medicina, mi rendevo conto della lunghezza del corso e della necessità di avere una vista normale per affrontare le discipline scientifiche come la chimica, la biologia e l’anatomia.

    Alla fine, come ripiego, scelsi di iscrivermi alla facoltà di lettere e filosofia, raggiungendo il traguardo finale della laurea, anche se qualche anno fuori corso.

    Contemporaneamente, quando il residuo visivo si era ridotto notevolmente, pensai di frequentare un corso professionale per centralinisti telefonici non vedenti al fine di procurarmi presto un’autonomia economica. Dopo un anno raggiunsi l’obiettivo.

 

     Il mio primo viaggio a Mosca.

 

     Nei primi mesi del 1978, durante una pausa pranzo di lavoro (ero impiegato come centralinista telefonico non-vedente presso il Banco Di Roma a Taranto), sentii durante il telegiornale che in Russia, e precisamente a Mosca e a Odessa, c’erano due centri molto importanti, all’avanguardia per la cura di alcune malattie degli occhi. A Mosca, in particolare, veniva sperimentata una terapia assolutamente nuova per la Retinite Pigmentosa. Mi entusiasmò subito la notizia anche se mi ero un po’ abituato a cose del genere, per le quali non mi ero mai risparmiato, tuffandomi a capofitto con la insopprimibile speranza di recuperare la luce persa. Dopo qualche giorno la notizia fu ripetuta alla stessa ora al telegiornale. Decisi, senza più indugiare, di affrontare la nuova impresa che mi si presentava davanti, buttandomi dietro le spalle le delusioni dei precedenti tentativi presso centri di oculistica molto qualificati in Italia e all’estero.

    Impostai il piano del viaggio. Uno fu il riferimento fondamentale: il direttore di sede della mia banca a Mosca, di origini milanesi, dal quale fui rassicurato che sarei stato preso dall’autista di servizio, e accompagnato all’hotel, dove la ferrea burocrazia sovietica di Bresniev aveva assegnato il mio soggiorno di tre settimane. La mia capacità visiva residua era pari ad 1/20 circa, con quella immancabile sottile nebbiolina punteggiata da macchioline di colore giallognolo semoventi, e con l’aggiunta della difficoltà a vedere in situazione di scarsa luminosità. Decisi di viaggiare da solo anche in ragione dei costi elevati.

    Ebbi il primo scoraggiante smarrimento quando entrai nell’aeroporto internazionale di Fiumicino: riuscivo solo a scorgere tante e tante persone che andavano di qua o di là con passo svelto, alcune con bagaglio alla mano, altre senza. Per mia fortuna ero arrivato con grande anticipo e perciò ebbi tempo di riprendere fiato per riflettere sul da farsi.

    Tornare indietro? Questa idea non mi sfiorò neanche per un attimo. Nel frattempo, un rumore di carrello trasportatore di servizio giunse alle mie orecchie, che allora erano molto efficienti, e…: “Mi scusi… Mi scusi… Devo imbarcarmi sul volo AEREOFLOT per Mosca delle ore 14.00, e… Non so che come fare. E’ la prima volta in cui entro in un aeroporto, e per giunta così grande! Mi può aiutare?”. Quel signore pazientemente mi elencò i quattro passaggi che dovevo superare e cioè: per prima cosa lasciare il bagaglio sul nastro per Mosca, successivamente presentarmi alla frontiera per fare il check-in, infine andare al cancello per l’imbarco.

    Bene, pensai, procediamo! E ora… Dove sta il nastro per i bagagli di coloro che sono diretti a Mosca? Pausa… Momento di smarrimento e…: “Mi scusi… Devo andare a Mosca, dove devo lasciare il bagaglio?”. “Per Mosca… Ecco, vede, da quella parte in fondo” mi rispose un signore con divisa militare. Mi diressi dove mi era stato indicato e, dopo una cinquantina di passi, mi fermai davanti ad una fila lunga. In lingua inglese chiesi all’ultimo in coda se mi trovassi davanti al nastro giusto e mi tranquillizzai alla risposta affermativa.

    Allo stesso signore, prima che lasciasse il suo bagaglio, avevo chiesto dove si trovasse la frontiera che raggiunsi per fortuna facilmente. A breve distanza c’era anche il check-in. E ora… Dov’è il cancello per l’imbarco? Davanti ai miei occhi si prospettava un corridoio largo e assai lungo, tanto da non scorgerne la fine. Sì, devo farlo necessariamente! Ogni dieci metri circa c’era un cancello al cui ingresso una piccola targa luminosa segnalava la destinazione. Io però non riuscivo a leggerla e perciò, essendosi ristretti nel frattempo gli spazi d’azione, chiesi informazioni al primo passante. “Guardi… Non al prossimo, ma al successivo”.

    Tirai un sospiro di sollievo quando mi sedetti al mio posto su quell’aereo che mi avrebbe portato a Mosca dopo tre ore.

 

     ARRIVO A MOSCA.

 

     Nonostante fosse agosto, quel pomeriggio pioveva, quindi i passeggeri furono fatti scendere dall’aereo attraverso un corridoio che conduceva direttamente alla polizia di frontiera. Pensai opportunamente di seguire la fila fino all’uscita dall’aeroporto. Fui però preso dal panico allorché tutti si misero davanti ad un nastro ruotante per poter ritirare i bagagli. I passeggeri erano tanti, circa duecento, e tanti erano anche i bagagli, se non di più. E adesso che faccio? Ho paura di non riuscire a recuperare la mia valigia stasera! Grazie agli amici della mia banca sicuramente l’avrò, ma chissà quando! E nella valigia ho gli altri documenti da portare domani in ospedale! Calma… Ho capito cosa fare: aspettare che il nastro piano piano si svuoti del tutto per poter prendere l’ultimo bagaglio rimasto solo come me. E’ il mio… Ce l’ho fatta!

     Come convenuto, nella sala di attesa mi aspettava Nicolai Nicolaevic, un omone alto 1,90 metri, il quale mi venne subito incontro dicendomi: “Signor Taurina? Nicolai Nicolaevic, autista di Banca, dà?”. E dandogli la valigia mi aggrappai al suo braccio, libero ormai dall’ansia di andare da solo incontro a qualche inconveniente. La mia illusione durò appena un’ora scarsa, perché mi accompagnò fino alla mia camera presso l’Hotel Mogeskaya che si trovava a circa 25 km dalla città.  Io non sapevo questo e quando me ne resi conto, fui assalito un’altra volta dal panico. Nicolai Nicolaevic aveva terminato il suo orario di lavoro e con questo il compito che gli era stato assegnato dal direttore.

    La mia stanza si trovava all’ottavo piano e nessun suono, nessun rumore arrivavano alle mie orecchie sensibilissime. C’era un silenzio assoluto. Mi affacciai alla vetrata attraverso cui mi accorsi che davanti c’era campagna e nient’altro. Mi sentii pieno di sconforto e pentito di aver intrapreso quel viaggio. Ancora più forte diventò questa sensazione allorché, dopo essermi disteso invano sul letto per un breve riposo, giunse l’ora della cena. Prendendo le scale, contandoli attentamente, scesi dall’ottavo fino al piano terra dove si trovava la sala ristorante. Davanti all’ingresso stazionava il capo sala al quale chiesi in inglese, dopo essermi presentato con la chiave numerata della mia stanza in mano, dove poter prendere posto e di accompagnarmi perché avevo difficoltà a muovermi a causa della luce molto fioca. E così, lentamente scusandomi ora a destra e ora a sinistra con persone che via via urtavo, dallo “stop” intimatomi dalla voce guida capii che ero arrivato al tavolo.

    Poggiando le mani sul tavolo, trovai il menù che cominciai a sfogliare, pagina dopo pagina come se vedessi, per darmi un certo tono, dal momento che il capo sala era andato via prima che ordinassi qualcosa da mangiare. “E adesso come farò? Spero che torni presto! E che cosa potrò ordinare?”. Mentre così pensavo, tornò e mi chiese cosa avessi scelto. Gli ricordai che avevo difficoltà di vista. Lui allora, a dire il vero molto incredulo, mi segnalò la salade national e il chicken (vale a dire insalata russa e pollo). Approvai immediatamente e aggiunsi un bicchiere di vino per tirarmi un po’ su. Consumai in tal modo la mia prima cena a Mosca da solo, a lume di candela e al suono di una bellissima musica di Sibelius suonata dal vivo da una formazione di archi. Dopo cena, lentamente guadagnai l’uscita puntando con gli occhi il lume che il capo sala teneva sul suo tavolino all’ingresso. Risalii a piedi gli otto piani e, non avendo proprio nient’altro da fare, mi misi a letto e sprofondai in un bel sonno ristoratore.

    Alle ore 8,30 del giorno dopo, il telefono della stanza squillò puntuale e risposi immediatamente. “Signor Taurina, Nicolai Nicolaevic dà”. “Scendo subito!”. Con la valigia giunsi in un baleno al piano terra e, con mia grande soddisfazione, salutai per la prima volta dal vivo la segretaria russa della mia banca, Katia Socolova, la quale parlava un italiano perfetto, fatta eccezione per le “o” finali, trasformate sistematicamente in “a”. Subitaneamente le chiesi di esercitare tutto il potere possibile di una banca per ottenere il mio trasferimento all’Hotel National, sede della banca, in pieno centro, davanti alla Piazza Rossa da dove sarebbe stato facile raggiungere il centro oculistico. Al suon di svariati colpi di timbri sul permesso di soggiorno messi negli uffici di polizia competenti, ottenni ciò in un breve giro di ore.

    Poi, di corsa verso l’Institute oftalmique Gelmgolz: sedendo in attesa davanti allo studio del prof. Katznelson, sentii parlare una coppia con accento romanesco. Erano marito e moglie. “Scusate, signori, se vi interrompo, siete italiani come me e forse state qui per il mio stesso motivo, per la nuova terapia della Retinite Pigmentosa, vero?”. “Sì, proprio così!” rispose lui. “Sono io ad avere la malattia”. “Dove alloggiate a Mosca?” chiesi. “All’Hotel National” mi rispose. “Anche io, e allora se non vi creo problemi, e dal momento che ci troviamo in questo luogo per lo stesso motivo, potrei stare con voi?”. “Certamente!” dissero tutt’e due in coro. E da quell’istante la mia faticosa ed imprevedibile odissea si trasformò bene o male in un soggiorno tranquillo, e forse un po’ noioso, fino a quando, però, dopo 21 giorni, arrivò il giorno del ritorno.

    Nicolai Nicolaevic e Katia Socolova mi accompagnarono all’aeroporto internazionale “SCERIMITZEWO 2” e, purtroppo per me, mi dovettero salutare alla frontiera. “Sono nuovamente solo e spero di farcela, ora almeno ho un minimo di esperienza” pensai, mentre il poliziotto mi diceva in russo e con ampi gesti di accomodarmi al check-in. Qui, un altro poliziotto cominciò a fissarmi attentamente con fare sospetto, chiedendomi con tono aspro di svuotare sul banco la valigia. “Che sta succedendo? Ho capito cosa stiano pensando. Da poco tempo sono uscito dalla clinica e le gocce che dilatano le pupille stanno facendo ancora effetto! Stanno sospettando che mi sono drogato e che sto trasportando stupefacenti! E ora?”. “Sono malato agli occhi!”, dissi in inglese ed in francese. “Institute Gelmgolz… Prof. Katznelson… Iniezioni negli occhi… E questa è la cartella clinica!”. Allora, leggendo la certificazione medica, il tono della voce del poliziotto si addolcì un po’, per così dire, e mi lasciò passare.

    Nel frattempo, avevo sentito che dietro di me c’era un gruppo di almeno sei o sette persone che parlavano in italiano. Erano tecnici ingegneri di ritorno in Italia. “Ecco di nuovo la fortuna che mi viene incontro”, pensai.“ Scusatemi, ho difficoltà di vista…sono ipovedente e devo tornare in Italia con il volo delle ore 14.30 per Roma… Potrei stare con voi?… Potrei seguirvi?”. “Non si preoccupi, da ora in poi lei farà parte del nostro gruppo, non è vero?” chiese agli altri. “Non c’è nessun problema!” risposero tutti insieme. E così, dopo tre ore di volo arrivai a Roma con i miei nuovi amici che andarono via per le loro destinazioni solo e soltanto dopo avermi affidato a Romina Power, anche lei come me in sala d’attesa per  raggiungere Brindisi.

 

     CONDIZIONI ATTUALI.

 

     Oggi, ho 67 anni, e già da molto tempo non vedo più nulla, tranne le fonti di luce. Ovviamente distinguo il giorno dalla notte. Tutto il resto è un tutto uniforme opaco. Svolgo una vita più che normale e attiva nei rapporti sociali e familiari. Pratico lo sport in modo costante e agonistico, in particolare la corsa, allenandomi costantemente anche da solo in percorso protetto nel residence dove abito. Confesso che, mentre corro, mi assale spesso il panico a causa del buio degli occhi, e avverto che la mente si perde nel vuoto con percezione di vertigini. Mi fermo, respiro profondamente, riprendo lucidità e …via di nuovo.

 

 

Taranto, 10 gennaio 2019

 

Gianfranco Taurino, Presidente dell’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa – O.D.V.



    di Maria Colucci



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