Domanda:

Gent.le Dottore, sono un socio sostenitore dell'Associazione affetto da Retinite Pigmentosa. Volevo sottoporre alla sua attenzione una terapia che sto seguendo ed eventualmente avere una sua opinione in proposito. Quali dovrebbero essere secondo Lei i tempi di pausa tra un ciclo e l'altro? Distinti saluti.

 

            Emanuele.

 

Cura RP University Baltimora - Michigan – Hackenfily.

Posologia ep 1 giorno:

Betacarotene: 25.000 IU

Luteina: 20 mg

Vitamina C: 1 gr

DHA: 1200 mg

Vitamina E 800 IU

Acido Valproico 250 TID.

Gli integratori sono prodotti dalla seguente azienda. Long Life (tutti tranne Acido Valproico che è un farmaco: DEPAKIN).

La cura va fatta per 3 mesi di continuo.

 

 

 

 

Risposta:

Caro sig. Emanuele,

Mi scusi del ritardo con cui le rispondo, dovuto al periodo estivo appena trascorso.

     Le premesse teoriche e sperimentali negli animali di laboratorio ed i loro conseguenti buoni risultati, hanno indotto i ricercatori U.S.A. ad avviare uno studio clinico (trial) policentrico con l'uso di acido valproico (depakin) su  pazienti affetti da R.P. Secondo i ricercatori esso sarebbe efficace sulle forme R.P. ad ereditarietà  dominante; non conosco il tipo ereditario della sua retinite, per cui non sono in grado di suggerirle altro, anche se i ricercatori non escludono che la terapia possa essere usata anche in altre forme della malattia, al momento non ci sono dati sperimentali neanche sugli animali in merito. Intanto, che io sappia, lo studio di cui sopra non è ancora concluso e ne aspettiamo con ansia i risultati.

Venendo al suo caso personale, forse lei sa che la raccomandazione terapeutica della nostra associazione, secondo le indicazioni della scuola di Boston (Berson ed Altri) prevede la vit. A palmitato (non Beta carotene) e il DHA, non invece vit. E e vit. C. Non sono in grado di confermare la necessità  di una pausa dopo i tre mesi di terapia; la terapia Berson non la prevede ed a mio parere potrebbe non essere necessaria, ma ribadisco che non ho una mia esperienza diretta con questo nuovo tentativo terapeutico. Premesso che non conosco altri dati indispensabili su di lei (età, tipo, stato attuale  retinografico, campimetrico ed ERG, età  di esordio della malattia etc.) le consiglio di monitorare le sue condizioni con dati clinici e di laboratorio eseguiti presso lo stesso centro oculistico  (e possibilmente eseguiti dallo stesso operatore) prima e dopo almeno un semestre di terapia, allo scopo di confrontarne gli eventuali risultati rispetto alla sua evoluzione storica degli anni precedenti.

Cordiali saluti.

 

                                                                                                        prof. Matteo Bracciolini.