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Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV

A.P.R.P. - O.D.V.

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CHI SIAMO


La nostra storia

     Fino alla metà circa del secolo scorso, cioè intorno agli anni 1940/1950, la “Retinite Pigmentosa” era ancora una malattia sconosciuta sia nella popolazione, sia negli ambienti medici. Non si dava molto peso, a volte, ai primi sintomi caratteristici, propri della malattia, come ad esempio la difficoltà a muoversi al crepuscolo, o i primi inciampi contro i gradini. I più scrupolosi andavano subito dall’oculista che, dopo una attenta osservazione, del fondo degli occhi, guardava il paziente con occhi spalancati, ed eventualmente anche i suoi genitori quando si trattava di un minore, e, alzando le spalle, emetteva la difficile diagnosi.
     Ricchi o poveri che si fosse, da quel momento ci si sentiva soli e molto restìi ad esprimere il proprio disagio e le proprie preoccupazioni a qualcuno in grado di comprenderle fino in fondo. La famiglia tutta ne era coinvolta e se ne faceva carico, pur restando anch’essa smarrita di fronte a quel mondo precario e senza certezze, che le si prospettava davanti.
     I mezzi di comunicazione cominciavano allora ad entrare nelle case per diffondere, tra le altre cose, anche le conoscenze scientifiche, e comunque non avevano la velocità globale come quelli attuali. Così cominciavano i “viaggi della speranza”, non appena si sentiva che in qualche parte del mondo, qualche specialista, impegnato nella ricerca sulla malattia, era fautore di tentativi terapeutici. Poi si tornava a casa carichi di fiducia, cui subentrava inevitabilmente la delusione.
     Nella nostra Puglia e precisamente a Bari, verso la fine degli anni ’70, il Professor Matteo Bracciolini, primario della divisione oculistica dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, sostenuto dal suo aiuto Dottor Giuseppe Ciaravolo, ebbe la straordinaria idea, carica di generosità filantropica, di far comprendere l’importanza di costituire una propria associazione ai tanti pazienti che affluivano al suo centro.
     Così, eleggendo come suo primo presidente il compianto Vito Zenzola, nacque, il 12 luglio del 1983, prima in Italia, l’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa, cui ne seguirono altre sempre a carattere regionale. Le prime assemblee, oltre che per gli approfondimenti medici, furono assai efficaci sia perché venne un po’ meno il senso di solitudine che tutti sentivano dentro, sia perché furono un momento di scambio delle reciproche esperienze di vita nella condizione di persone con Retinite Pigmentosa, cosa che fu di sollievo per tutti. Ma ciò che da quel momento in poi si rivelò di fondamentale importanza fu la possibilità di avere un’assistenza medica molto qualificata ed un costante aggiornamento sulla ricerca scientifica nazionale ed internazionale. Al Professor Bracciolini ed al Dottor Ciaravolo si affiancarono il Professor Francesco Carnevale, Primario della Divisione di “Genetica Metabolica” dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, la cui consulenza fu molto efficace ed influenzò le scelte nei progetti di vita di tante famiglie; ed infine, su idea del secondo e più volte rieletto presidente Gianfranco Taurino, il Professor Gianpaolo Pierri, docente associato alla cattedra di “Psichiatria” e “Psicologia medica” dell’Università di Bari, i cui interventi furono molto apprezzati dai soci durante le assemblee.
     L’APRP è stata socia fondatrice della “Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa, costituitasi in Roma il 25 settembre 1993, trasformatasi successivamente il 5 settembre 2001 in Associazione Nazionale “Retina Italia”. Mentre, sempre ad opera del Presidente dell’APRP Gianfranco Taurino, in data 16 ottobre 1994, è stata riconosciuta Organizzazione Di Volontariato dall’Ente Regione Puglia che ne disponeva l’iscrizione nell’apposito Registro al n. 160. L’APRP, fin dalla sua costituzione, ha avuto come Presidente del Comitato Scientifico Regionale il suo stesso fondatore Professor Matteo Bracciolini, il quale è stato anche componente del Comitato Scientifico Nazionale, prima di quello della Federazione e poi di quello di Retina Italia. Nel corso degli anni, sotto la guida del terzo e compianto Presidente Marcello Giuliani, dall’Ospedale Giovanni XXIII il centro di riferimento regionale si è trasferito presso la Clinica Oculistica del Policlinico di Bari, diretta prima dal compianto Professor L. Cardia, e successivamente dal Professor Carlo Sborgia, e più in particolare presso l’Unità Operativa Complessa Oftalmologia2, diretta dal Professor Mario Bellizzi, coadiuvato quest’ultimo da specialisti quali la Dottoressa Giovanna Rizzo ed il Dottor Ugo Procoli. In questa nuova organizzazione è stato assai importante il coinvolgimento del Dottor Mattia Gentile, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Genetica Medica presso l’Ospedale Di Venere di Carbonara di Bari, la cui attività di consulenza per definire le varie forme di trasmissione e per avviare l’analisi molecolare ha ottenuto risultati insperati.
     Una scelta molto importante è stata quella di fare aderire l’APRP al Coordinamento Regionale delle Malattie Rare, che ha avuto, come primo effetto, l’istituzione del Registro Regionale della Retinite Pigmentosa.
     Nel corso del 2016, il quarto presidente Francesco Fiorentino ha provveduto a trasferire la sede legale dell’APRP presso l’ U.O.C. Laboratorio Genetica Medica P.O. Di Venere - ASL BARI.


Attualmente...

L’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV, ha rinnovato tutti gli Organi Collegiali, durante l'assemblea ordinaria tenutasi nel mese di marzo del 2015. L’APRP ha come Presidente del Comitato Scientifico Regionale il Dr. Ugo Procoli, mentre il centro di riferimento clinico per i soci è la Clinica Oculistica dell'Azienda Policlinico di Bari diretta dal Prof. Giovanni Alessio.


Gli scopi che ci proponiamo

L'Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - ODV è un’Organizzazione Di Volontariato iscritta nel Registro Regionale del Volontariato al n° 160 che si propone, come si evince dall’Art. 4 dello Statuto, di:

  • Favorire la realizzazione di un'assistenza globale al paziente affetto da Retinite Pigmentosa.
  • Concorrere a promuovere lo sviluppo e la diffusione delle ricerche e conoscenze scientifiche nel settore delle malattie degenerative della retina.
  • Sollecitare, nell'ambito del proprio territorio, l'intervento e la collaborazione delle Autorità, di Enti, di Istituzioni, di Società e di privati cittadini.
  • Ricercare e favorire la soluzione dei problemi dell'inserimento del paziente affetto da Retinite Pigmentosa nella vita sociale.
  • Promuovere l'organizzazione di congressi, di giornate di studi e la pubblicazione di opere a carattere divulgativo.
  • Stabilire rapporti con ogni altra Organizzazione o Associazione avente finalità istituzionali analoghe o affini.
  • Favorire la formazione di Sezioni con articolazione locale autonoma nell'ambito della Regione Puglia.
  • Favorire la costituzione di Associazioni analoghe in altre regioni.
  • Promuovere e favorire iniziative di carattere educativo e culturale su contenuti attinenti alle finalità dell'Associazione, in base alla considerazione che le possibilità di affrontare con serietà ed impegno i problemi, ardui sotto certi aspetti, sono strettamente legati al contenuto culturale nel quale si opera.
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