Fino a circa cinquanta anni fa, la “Retinite Pigmentosa” era ancora una malattia sconosciuta tra la popolazione. Non si dava molto peso, a volte, ai primi sintomi caratteristici, propri della malattia, come ad esempio la difficoltà a muoversi al crepuscolo, o i primi inciampi contro i gradini. I più fortunati andavano subito dall’oculista che, dopo una lunga e scrupolosa osservazione, guardava poi il paziente ed eventualmente anche i suoi genitori, con occhi spalancati e, alzando le spalle, emetteva la difficile diagnosi.
Il malcapitato, ricco o povero che fosse, da quel momento si sentiva solo e nell’impossibilità di poter condividere le sue preoccupazioni con qualcuno che fosse in grado di comprenderle fino in fondo. La famiglia, sì, se ne faceva carico, ma restava anch’essa smarrita ed incapace di penetrare quel mondo nuovo e precario, non certo facile, che le si prospettava davanti senza la certezza di poter contare sulla “vista”.
I mezzi di comunicazione non erano molto diffusi come oggi, né tanto meno avevano la velocità globale odierna. Così cominciavano i “viaggi della speranza”, non appena si sentiva che in qualche parte del mondo c’era qualche studioso in grado di fare miracoli. Poi si tornava a casa pieni di fiducia, cui subentrava inevitabilmente la delusione.
Nella nostra Puglia, e precisamente a Bari, il Prof. Matteo Bracciolini, primario della divisione oculistica dell’ospedale pediatrico Giovanni XXIII, sostenuto dal suo aiuto dottor Giuseppe Ciaravolo, ebbe la felicissima idea, carica di generosità filantropica, di far comprendere l’importanza di costituirsi in associazione ai tanti pazienti che affluivano al suo centro.
Nacque, così, la prima Associazione in Italia, nel giugno del 1982, alla quale ne seguirono altre. I primi incontri di quei soci fondatori, servirono ad affrancarli dalla solitudine in cui si trovavano, a permettere loro di scambiarsi le reciproche esperienze nel vivere la condizione di affetto da RP, cosa che si dimostrò essere di gran sollievo per tutti, e, soprattutto, si cominciò ad avere un’assistenza medica corretta, nonchè un continuo e qualificato aggiornamento sulla ricerca scientifica sulle cause e sulle terapie. Ai due specialisti oculisti se ne affiancarono altri quali il Genetista, come il Prof. F. Carnevale, Primario della Divisione di “Genetica Metabolica” dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, la cui consulenza, unitamente a quella del suo aiuto dottoressa Fischietti, fu di grande aiuto per tante famiglie nel momento delle scelte difficili, nonché lo psichiatra, come il Prof. Gianpaolo Pierri, titolare della cattedra di “Psichiatria” e “Psicologia medica” dell’Università - Policlinico di Bari, i cui interventi si rivelarono molto efficaci nelle assemblee.
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